За проблема с рехабилитациите и липсващите лекарства за деца

[Мариана]

Предложения за решаване на проблема с рехабилитациите

Приятели, силно сме загрижени от все по-задълбочаващите се проблеми, които срещат родителите на деца с Детска церебрална парализа и други заболявания, изискващи дългосрочна рехабилитация и специална грижа. И в момента помагаме на две деца с ДЦП тук, а знаете, че общият им брой в България е над 20 000.
Трудностите пред семействата на тези деца са много – клиничната пътека на НЗОК е неефективно формулирана, социалното подпомагане - недостатъчно. Затварят се санаториуми, орязват се програмите за лични асистенти, намалява се заплащането... Докато накрая родителите се изправят пред дилемата - да лекуват децата си или да ги хранят:
„И това е дилема на 90% от родителите. Ние се отказваме от почти всичко в името на децата, но от каквото и да се лишим, пак не можем да се справим без подкрепата на държавата. Търсим пари да лекуваме децата си, а скоро ще търсим пари и да ги храним!!!” – ни писа една майка.
Преди близо 20 години България е декларирала, че всяко дете има присъщо право на живот и държавата ще осигурява в максимално възможна степен оцеляването и развитието на децата (чл. 6, ал. 1 и 2 от Конвенция за правата на детето).
Време е декларациите да станат реалност, затова, съвместно с Български дарителски форум, изготвихме няколко предложения.
Даваме си сметка, че кризата, в която е страната ни в момента, ще попречи проблемът да бъде решен веднага и окончателно. По тази причина правим компромис и предлагаме засега незабавна техническа промяна на клинична пътека № 240 на НЗОК, която не изисква допълнителен финансов ресурс, но ще направи използването й по-пълноценно.
Едновременно с това искаме да се създадат механизми и условия за по-нататъшното трайно разрешаване на този тежък проблем.
Изобщо, искаме държавата да започне реално да работи в интерес на децата и те наистина да станат неин безусловен приоритет!

До
Министър на здравеопазването
Д-р Божидар Нанев

До
Заместник-министър
Д-р Валерий Митрев

Предложения на инициативата „Спаси, дари на...” и Български дарителски форум.
Относно: Решаване на проблема с недостатъчната рехабилитация на деца с ДЦП и други заболявания.
В процеса на работата ни и от разговорите ни с родителите на деца с различни заболявания, изискващи рехабилитация, стигаме до извода, че в момента тези деца не получават достатъчно адекватна медицинска грижа.
Като се вземе предвид, че броят на децата с нужда от рехабилитация по неофициални данни е около 20 000, се поражда сериозен социален проблем и напрежение.
Семействата на деца с увреждания са поставени на границата на физическото оцеляване и в много случаи са принудени да оставят децата си в ДМСГ, поради финансова невъзможност да им осигурят необходимата специална грижа.
По този начин държавата ощетява и себе си, и най-вече децата.
В момента децата с ДЦП имат право на финансиране по клинична пътека № 240 „Физикална терапия и рехабилитация при ДЦП” на НЗОК. Тя допуска 12 повторни хоспитализации в рамките на 1 година, но не повече от един път месечно.
В клиничната пътека не са включени процедури като конна езда и плуване и родителите често нямат възможност да ги осигурят на децата си, въпреки положителния ефект от тях.
Цената на клиничната пътека (около 250 лв.) не покрива за повече от 10 дни разходите за процедури на никое лечебно заведение.
Първият проблем се поражда от този „разкъсан” начин на финансиране. Много от родителите нямат финансовата и физическа възможност да планират всеки месец няколкодневен престой в санаториум, често отдалечен от мястото, в което живеят и работят, както и разходи за път. Така те не успяват да използват всичките 12 направления по начина, който им се предлага.
Според специалистите, рехабилитацията започва да дава резултат след 20-ия ден, а е най-добре да продължи 30, за да има траен положителен ефект. Това означава, че средствата, отпуснати по клинична пътека № 240 се обезсмислят, ако родителите не доплатят за пълен курс лечение.
Доплащането за 30 дни престой в детския санаториум в гр. Банкя на дете с ДЦП, спастична квадрипареза, средна степен, възлиза на 1045 лв.:
15 дни процедури (масаж и гимнастика – 25 лв; процедури с парафин – 10 лв; електростимулация – 10 лв.) по 45 лв. дневно = 675 лв.
20 дни храна и нощувка на детето по 8 лв. дневно = 160 лв.
30 дни нощувка за родителя по 7 лв. дневно = 210 лв.
Децата с други заболявания, изискващи рехабилитация, имат право на значително по-малко средства, които стигат за не повече от 3-4 пъти годишно по 10 дни.
Предложения на родители на деца с ДЦП:
1. Децата с увреждания да се отделят от възрастните хора с увреждания в отделна, приоритетна за държавата програма.
Децата не са малки възрастни.
По закон детето не може да бъде оставено само вкъщи или в санаториум, дори и да може да се обслужва само, но въпреки това престоят на родителя в санаториум не се предвижда по клинична пътека.
Всички специалисти са на мнение, че при ДЦП може да се постигне значителен напредък, ако се работи интензивно в детска възраст. След това резултатите са по-слаби и незадоволителни.
Влагането на достатъчно средства в качествено рехабилитиране на детските неврологични заболявания ще позволи много по-голяма независимост на пациентите в зряла възраст, както и по-пълно адаптиране в социалния живот. Това би спестило значителен финансов ресурс на държавата за социално подпомагане и би повишило качеството на живот на гражданите й.
2. Децата да бъдат лекувани в самостоятелни детски лечебни заведения за рехабилитация.
Предвид спецификата на различните възрасти, е неудачно на едно място да се лекуват и деца, и пълнолетни пациенти.
Недопустимо е да се печели от деца, а в момента санаториумите, които лекуват само деца, са поставени в абсурдната позиция да търсят печалба от малките си пациенти. Клиниките гарантирано търпят загуби, защото с децата се работи индивидуално, докато при възрастните процедурите се извършват на групи.
Освен това, придружителят на дете заема легло, а не ползва лечебни услуги, с което допълнително ощетява лечебното заведение.
По тези причини детските санаториуми са на загуба и се затварят.
3. Да спре затварянето на детски рехабилитационни центрове.
В България има 3 санаториума, които работят с деца, и десетки, които лекуват възрастни. Този факт грубо нарушава правата на децата на качествено здравеопазване.
От есента на 2009 год. детският санаториум в Банкя има нови собственици и е затворен. Очаква се да бъде открит на 01.06.2010 год., но все още няма яснота дали ще продължи да лекува деца.
Освен в гр. Банкя, работят още 2 центъра – в Котел и Момин проход, но са смесени – за деца и възрастни.
4. Децата да получават толкова процедури, колкото е необходимо за заболяването им.
Във връзка с горното, „Спаси, дари на...” и Български дарителски форум предлагат:
1. Да се преработи клинична пътека № 240 „Физикална терапия и рехабилитация при ДЦП”.
Като краткосрочна мярка да се увеличи цената на клиничната пътека от 250 на 750 лв. и да се намали броят хоспитализации от 12 на 4.
Като дългосрочна стратегия предлагаме постепенното увеличаване на броя хоспитализации, до достигане на максималния обем, необходим за всеки индивидуален случай.
2. Да се разкрият нови санаториуми, само за рехабилитиране на деца. За целта би могла да бъде ползвана част от болничната база, оставаща извън условията за финансиране от НЗОК. По възможност да се предвиди санаториумите да са равномерно разпределени на територията на страната.
3. Да се създаде програма за обучение на родителите за ежедневна рехабилитация на децата им вкъщи, за да не се прекъсва процесът и да не се разчита само на санаториалното лечение. Съвместната работа между родител и специалисти е доказано най-ефективна.
4. Да се разреши отново на оторизирани от МЗ лечебни заведения, при спазване на правилата за провеждане на клинично проучване и в съответствие със законовата уредба на Р. България, да провеждат експериментално лечение чрез автотрансплантация на хемопоетични стволови клетки при заболявания на ЦНС.
Наблюденията ни показват, че след забраната на този метод в България при заболявания на ЦНС през август 2008 год., родителите масово бяха насочени от посредници към частни клиники в Русия, където заплащат около 180 000 лв. за 20 процедури, а медицинските критерии за включване на децата в програмата в мнозинството случаи са неясни.
Голям процент от индивидуалните дарителски кампании в медиите в момента са именно за набиране на средства за лечение на деца с ДЦП чрез вливки на стволови клетки в Русия.
5. Министерство на здравеопазването да създаде механизъм за статистика, контрол и цялостно наблюдение върху тази специфична област в детското здравеопазване – рехабилитиране на ДЦП.
В момента няма официална статистика за реалния брой деца, нуждаещи се от рехабилитация, нито обратна връзка дали им се осигурява достатъчно лечение и как се развиват. Това създава у родителите усещане, че децата им са изоставени от държавата и забравени от обществото.
www.save-darina.org

_________________
Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com

[Мариана]

Отново за кризата с липсващите лекарства за деца с левкемия

Четири месеца след като стана публично достояние и 15 месеца след спирането на държавните доставки за детските онкохематологични клиники, Министерство на здравеопазването продължава да не предприема никакви реални стъпки за разрешаване на създадената по негова вина недопустима ситуация.
На 12 април, по инициатива на омбудсмана на България г-н Гиньо Ганев, беше проведена публична дискусия „Лекарства за живота на децата”. Задачата на срещата беше да се съберат всички мнения, гледни точки и препоръки, за да се стигне най-после до решение както за финансиране на лечението на деца с онкохематологични заболявания, така и за деца, страдащи от редки заболявания като мукополизахаридоза.
Участие в дискусията взеха лекари, граждани, неправителствени организации, представители на МЗ, ИАЛ, фармацевтични компании и други.
„Спаси, дари на...” и Български дарителски форум също имаха свои представители.
За нас беше от особено значение да изразим още веднъж несъгласието си с продължаващите опити финансовото обезпечаване и доставката на двете лекарства да се прехвърлят върху Център „Фонд за лечение на деца”.
Постановление № 49 от 26 март 2010 год. за изменение и допълнение на Постановление № 280 на Министерския съвет от 2004 г. за създаване на Център „Фонд за лечение на деца“ ясно регламентира дейностите на тази структура и категорично изключва възможността фондът да поеме ангажимент от такъв характер.
На същата позиция и по същите причини беше и директорът на ЦФЛД д-р Цветана Джурова.
Днес на сайта на омбудсмана на България беше публикувана позиция относно осигуряване на лекарства за лечението на деца с онкохематологични заболявания и редки болести:
„В резултат, както от изложените факти и аргументи, така и от духа на проведената широка обществена дискусия, и въз основа на справедливото обществено мнение,
Като констатира,че е необходим по-силно изразен ангажимент относно подобряването на регламентацията и практиките за защита на правата на пациентите,
Като се основава на принципната позиция, че животът и здравето на децата е висша ценност, на която не могат да бъдат противопоставяни юридически и финансови аргументи,
Като подчертава, че държавата не е обикновен купувач на лекарства и ролята на администрацията е не само да осигури средства за закупуването им, но и да приеме подходящи правила и процедури за това,
С убеждението, че доброто управление се характеризира със зачитане на гражданския интерес,
Омбудсманът изразява следната ПОЗИЦИЯ по обсъдените въпроси:
1. Приема за установено, че Министерство на здравеопазването не е изпълнило задължението си да осигури безплатни лекарства за лечението на деца с онкохематологични заболявания и деца, болни от мукополизахаридоза.
2. Определя като проява на лоша администрация това, че години наред Министерство на здравеопазването не намира устойчиво решение на проблеми за снабдяване с лекарства на болните деца.
3. Оценява като незадоволителни резултатите от усилията за трайно решение на проблемите, в това число и извършване на промени в нормативната уредба.
4. Подчертава необходимостта от спешни мерки за преодоляването на проблемите в системата на здравеопазването, които водят до пряко нарушаване на конституционното право на гражданите на достъпна медицинска помощ, както и на безплатно медицинско обслужване, и на равнопоставеност на пациентите при ползването на здравни услуги.
[/color]
Омбудсманът на Република България отправя следните ПРЕПОРЪКИ:
1. В срок от 14 дни Министерство на здравеопазването да осигури безплатното получаване на лекарствените продукти Purinethol(6-mercaptopurin) и L-asparginase (Kidrolase) за болните деца с онкохематологични заболявания.
2. В срок от 30 дни Министерство на здравеопазването да предприеме действия за гарантиране лечението на децата, болни от мукополизахаридоза.
3. Предлага на Министерство на здравеопазването да направи преоценка на нормативната уредба, свързана с така наречените „лекарства – сираци” и да предприеме промени, като ги съобрази със спецификата на производството и разпространението им.
4. Предлага на Министерски съвет да обсъди и предприеме необходимите действия за прекратяване на досегашната практика на хроничен недостиг и липса на лекарства за лечение на заболявания извън обхвата на задължителното здравно осигуряване."
Благодарим на омбудсмана за обективната, категорична и ясно обоснована позиция!
Горещо се надяваме, че сега вече Министерство на здравеопазването ще направи необходимото в най-кратък срок да възстанови държавните доставки на двата медикамента за трите онкохематологични клиники в страната.
Едновременно с това ще очакваме отговорните длъжностни лица, които повече от година бездействат, като по този начин разстройват лечебния процес, създават паника сред родителите и напрежение в обществото, да понесат съответните санкции.
http://www.save-darina.org/content/view/589/1/
http://www.save-darina.org/content/view/590/1/

_________________
Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com