| Предишната тема :: Следващата тема |
| Автор |
Съобщение |
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Чет Яну 17, 2008 5:47 pm Заглавие: МЗ, ЦФЛД и децата нуждаещи се от лечение в чужбина! |
 |
|
Държавата:
| Цитат: | МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО ПРЕДОСТАВЯ ВЪЗМОЖНОСТ НА ВСИЧКИ НУЖДАЕЩИ СЕ ОТ ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА ДЕЦА
Няма дете, което да отговаря на критериите, приети от Обществения съвет, и да му е отказано лечение в чужбина, категоричен бе министърът на здравеопазването проф. Радослав Гайдарски в отговор на въпрос от народните представители Лидия Шулева и Атанас Щерев относно дейността и работата на Фонда за лечение на деца в чужбина, по време на парламентарния контрол днес, 15 януари. Нормативната база, с която работи Център „Фонд за лечение на деца” е ПМС №280 от 18 октомври 2004 г., изменено с ПМС №60 от 23 март 2006 г., и Правилник за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца” (ЦФЛД), напомни в отговора си министър Гайдарски. Той подчерта, че нормативната база дава възможност за финансовото подпомагане на деца, които се нуждаят от лечение със средства на Центъра. Нормативните актове, както и Правилата за работа на Обществения съвет към ЦФЛД, са публикувани в интернет-страницата на Центъра, което гарантира информираност и възможност за достъпност до средствата на Фонда при деца, за чиито заболявания няма възможности за лечение в България. След като постъпят молби, тези от тях, които отговарят на необходимите условия, чрез Комисията за лечение в чужбина към Министерството на здравеопазването се насочват към Фонда и се разглеждат от Обществения съвет в рамките на един месец, обясни министър Гайдарски. В случаите, когато е препоръчано молбите да бъдат разгледани в съкратени срокове, Общественият съвет провежда извънредни заседания и взима решения. Министър Гайдарски обърна внимание, че директорът на ЦФЛД докладва окончателните решения на Обществения съвет на министъра на здравеопазването до 7 работни дни след провеждането на заседанието. През 2007 г. във Фонда са постъпили 75 молби, като 39 от тях са одобрени окончателно от Обществения съвет. Няма дете, което да отговаря на критериите, приети от Обществения съвет, и да му е отказано лечение в чужбина, категоричен е министър Гайдарски. Той обясни, че в някои случаи действително се забавя издаването на разрешението за лечение в чужбина по независещи от Центъра причини. Сред тях министърът изтъкна забавяне на исканото становище от съответните профилни комисии, които работят без заплащане, необходимостта от по-дълго уточняване на дадена диагноза или изискването на поне две оферти от чужди болници (чиито отговори понякога се бавят с месеци). Министър Гайдарски отбеляза, че съгласувателният режим в МЗ също утежнява процедурата по удовлетворяване на молбите. Това се налага от обстоятелството, че министърът е разпоредител с бюджетните и другите средства на Фонда. Министър Гайдарски увери народните представители, че ръководството на МЗ вече обсъжда възможности за съкращаване на процедурата .
МЗ |
| Цитат: | Радослав Гайдарски: България вече ще може да покрие трансплантационните нужди на децата
“Ако миналите правителства имаха благоразумието да отделят пари за покриване на нуждите на болниците, поне две трети от сградния или апаратурния фонд щяха да са обновени”, посочи министърът на здравеопазването проф. Радослав Гайдарски. Той съобщи, че до 7 април 2007 г. ще бъдат оборудвани осем нови клиники в цялата страна. Министърът на здравеопазването проф. Радослав Гайдарски каза при откриването на новото трансплантационно отделение в Специализираната болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания, че страната ни вече ще може да покрива нуждата от трансплантация при децата. Новото трансплантационно отделение вече разполага с шест легла, докато по-рано разполагаше с три. Операциите ще се извършват според европейските изисквания и с метод, който се прилага в страните-членове на Европейския съюз. “Ако миналите правителства имаха благоразумието да отделят пари за покриване на нуждите на болниците, поне две трети от сградния или апаратурния фонд щяха да са обновени”, посочи министър Гайдарски. Той съобщи, че до 7 април 2007 г. ще бъдат оборудвани още осем нови клиники в цялата страна. Министърът на здравеопазването е подписал наредба за трансплантациите, съгласно която на Специализираната болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания ще се отпускат около 13 хиляди лева за автоложните трансплантации и около 58 хиляди лева за алогенните трансплантации. За допълнителна информация посетете официалния сайт на Министерството на здравеопазването.
news-bg.com |
А какви са критериите и защо се отказва помощ на стотици деца и родителите са принудени сами да набират средства за лечението им?
| Цитат: | Първо заседание за 2008 год на ОС към ЦФЛД
Общественият съвет към ЦФЛД в своето първо заседание за 2008год. състояло се на 09.01. взе следните решения:
1. Всяко решение относно деца нуждаещи се от финансово подпомагане от Центъра да бъде съобщавано в интернет страницата.
2. До 15.01. да се изпрати покана за среща с министъра на здравеопазването – проф. Радослав Гайдарски за среща с членовете на ОС. На срещата ще бъдат предложени мерки, с които да се осигури изпълнение на взетите решения, съгласно нормативната база, за подпомагане лечението на децата, както у нас, така и в чужбина в срок до 15 дни.
3. Да започната консултации на членовете на Обществения съвет със съответните институции и експерти за промяна на съществуващата нормативна база за статута и дейността на Центъра. До края на м. февруари да бъдат разгледани от съвета и през март да се внесат като предложение по съответния ред.
4. На последното заседание бяха разгледани и се взе решение да бъдат подпомогнати следните деца:
- Георги Стефанов Борисов- допълнителна консултация за ефекта от предлаганото лечение.
- Ивет Ивайлова Пешева- продължаване лечението в болница „Асута”, Израел
- Ирен Ивова Йовчева – провеждане на лечение в клиника „РУДОЛФИНЕРХАУС”- Австрия.
- Михаил Ивайлов Христов- финансиране изработката на протеза във фирма „Отто- Бок” и осъществяване на поставянето й в България
- Регина Йолова Стоянова- финансиране търсенето на донор от Световното донорна банка и осъществяване на костно-мозъчна трансплантация в Р. България
- Цветомир Петров Стефанов- финансиране търсенето на донор от Световното донорна банка и осъществяване на костно-мозъчна трансплантация в Р. България
Обръща се внимание на родителите на кандидатстващите деца да се запознаят по детайлно с реда за подаване на документи, публикуван на страницата. Комисията за лечение в чужбина към Дирекция „Медицински дейности” и Център „Фонд за лечение на деца са различни структури. Първата дава заключение по медицинската целесъобразност за лечението на деца в чужбина, а втората решава организационни и финансови въпроси.
Благотворителността е високохуманен жест, присъщ на всяко зряло общество. В настоящия момент Република България уверено върви по пътя на икономическата стабилизация и развитие. Обществото се сблъсква с много трудности, включително и в сферата на здравеопазването, където протича основна реформа.
Правителството на Република България предприе редица инициативи за стимулирането и популяризирането на благотворителността. В тази връзка с ПМС № 280/18.10.2004 г. бе създаден и Център „Фонд за лечение на деца” към Министерство на здравеопазването. Народното събрание прие изменения и допълнения към Закона за корпоративното подоходно облагане /ДВ, бр.107/07.12.2004/, като в чл.35. т.20 за данъчни преференции е включен и Ц”ФЛД” .
За гарантиране на принципите за прозрачност и справедливост при разпределянето на средствата към Центъра е сформиран Обществен съвет, в който влизат изявени личности и експерти от различни ведомства, доказали своята компетентност.След първоначалната държавна субсидия се разчита неговата дейност да продължи на базата на постъпили дарения от всички граждани, обществени организации, фирми, индустриалци и т.н.
Обръщаме се към всички, които желаят да подпомогнат нуждаещите се от лечение в чужбина деца да дарят някаква сума за тази цел.
Център Фонд за лечение на деца: http://www.cfld-bg.com |
| Цитат: | Ред за кандидатстване за лечение на деца в чужбина:
1. родителите или настойниците трябва да подадат молба в деловодството на МЗ до Комисията за лечение в чужбина, която е свободен текст, но следва да съдържа диагнозата, точния адрес и начините за свързване с родителите или настойниците.Освен това трябва да е приложена и цялата медицинска документация.
2.След получаването на положителен отговор от КЛЧ родителите или настойниците подават отново молба в деловодството на МЗ, адресирана към Център „Фонд за лечение на деца”. Молбата трябва да бъде в свободен текст и да са приложени към нея копия от медицинските документи и решението на КЛЧ.
3. След постъпването на документите в ЦФЛД, те се разглеждат по реда на постъпването.
4.Служителите от администрацията на ЦФЛД се свързват с родителите или настойниците на детето за да ги осведомят за решенията на Обществения съвет.
Решение на МС: http://www.cfld-bg.com/index.php?option=com_content&task=view&id=6&Itemid=9 |
| Цитат: | Чиновници-бюрократи бъркат в здравето на тежко болни деца!
Над 550 хил. лв. от Център “Фонд за лечение на деца” (ЦФЛД) се връщат в държавния бюджет, неизразходвани през 2007-а. През 2006 г. двойно по-голяма сума е потеглила обратно към хазната. Това пише в новия си брой столичният вестник “Фактор”.Според нормативната уредба, неусвоените пари (от държавната субсидия и от даренията) през календарната година не могат да се прехвърлят за следващата. Сметката се занулява в края на всяка година. След това пълненето й започва наново. В същото време лечението на деца с тежки заболявания е движение в омагьосан кръг, драматичен сблъсък с чиновници, с институции, с комисии, с процедури в ситуация, изискваща спешност. 12-годишният Данко Атанасов е едно от децата, надявало се с родителите си да получи финансовата подкрепа на фонда. Надежда, приключила с отказ за финансов ангажимент от страна на Министерство на здравеопазването (МЗ), за който семейството научава два месеца след като операцията на момчето е направена в чужбина с пари, събрани от близки и приятели и чрез кредити. Ивет Пешева, на 4 г., също минава по дългия път през ЦФЛД. За да се стигне, поради забавянето, до трайни, отрицателни последици за здравето на малкото момиченце. Връстничката на Ивка - Симона Стойнова, и семейството й са подложени на поредната бъркотия и бюрокрация, като в крайна сметка лечението й се осъществява с организирането на драматични ив изключително кратки срокове дарителски кампании извън рамките на фонда. Важният въпрос е защо се стига до организирането на толкова много дарителски кампании при положение, че на ЦФЛД му остават пари всяка година? “Системата куца”, казват Десислава и Емил Хурмузови- двама от доброволците в дарителския сайт “Спаси, дари на...” (един от най-активните неформални екипи за събиране на дарения за лечение на деца, тръгнал от кампанията за Дарина Пенчева- детето, което така и не дочака пари за лечение и почина от левкемия). Според тях от фонда се опитват да наложат монопол на благотворителността, да я институционализирт. “Няма лошо- казват те - но е пълна бъркотия”. И разказват за ходенето по мъките от страна на родителите на болни деца, след което, виждайки, че нещата се точат с месеци, а болните им деца се нуждаят от спешно лечение, те се обръщат директно към дарителите. Системата на фонда е тромава и “чиновническа”, твърдят и всички родители на деца, прибегнали до услугите му. Обобщението им е следното: При положение, че във фонда са затрупани с молби за спешна помощ и при положение, че на практика фондът не разполага с големи средства, как могат да остават пари. Най-меко казаният отговор е, че не успяват да ги разпределят и се налага да ги връщат. Обяснението от фонда е пък, че изискванията за финансиране са много строги. От фонда твърдят също така, че те усвояват напълно парите на дарителите, а му оставали само от субсидията и от нея връщали обратно. Каквото и да връщат, факт е, че например 14 от общо 15-те деца с приключили кампании и със сега действащи от “Спаси, дари на...” са с молби за средства от ЦФЛД. Но след като са прибегнали до услугите на сайта, значи, че някъде връзката с фонда се е скъсала. Наложителна е преди всичко прозрачна процедура с поименна отговорност. В момента топката се прехвърля между отделни чиновници и оправдаването с другия е най-честата реалност. Трябва да е ясно кой за коя част от процедурата е отговорен. Иначе и родители, и доброволци, и банкови служители категорично твърдят, че няма как от дарителска сметка да се извадят пари, с които да се напазарува автомобил, примерно, за което намекна здравният министър Радослав Гайдарски в парламента в края на миналата година.
БГНЕС |
Има светлина в тунела. Сега остава да направят заседанията открити и да започнат да публикуват и размера на отпуснатите суми.
Повече по темата:
http://www.moetodete.com/content/view/406/2/
http://www.save-darina.org/_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
Последната промяна е направена от Мариана на Пет Фев 22, 2008 7:28 pm; мнението е било променяно общо 8 пъти |
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Пон Яну 21, 2008 5:48 pm Заглавие: Реалността |
|
|
Децата:
Симона е със злокачествено заболяване – рабдомиосарком на корена на езика, 3-ти клиничен стадий. Преминава пълен курс химиотерапия и по мнение на всички водещи специалисти (проф. Бобев, проф. Едрев, проф. Карчев, доц. Бенчев) трябва да бъде оперирана в чужбина. На 15 юни 2007 подадена молба в комисия за лечение в чужбина. МЗ отговаря след 1 месец – на 10 юли, че детето трябва да бъде прегледано от специалист в Нац. онкологичен център. Когато го завеждат се оказва, че той не работи с деца. Родителите се връщат в МЗ. Да, станала била грешка. Да подадат НОВА молба /неясно защо/. Ние знаем защо. Защото от датата на новата молба започва да тече нов срок за отговор. МЗ винаги отговаря не по-рано от 1 месец. Новият отговор идва на 22 август 2007. Това са вече 2 месеца и 1 седмица от началото на търсенето на помощ. В отговора се казва, че родителите трябва сами (предпоставка за корупция?) да осигурят протокол за лечение в чужбина, подписан от трима специалисти. Бащата хуква и за 2 дни успява да направи протокола. Следващата стъпка е да подаде нова молба, този път до Център "фонд за лечение на деца", към която да приложи отговора от МЗ, плюс протокола. Прави го. Тогава д-р Добрев му казва, че сега ще трябва да си осигури и оферта. (Всъщност, по правилник трябва да има 2 оферти.) Бащата няма никакво време – туморът трябва да се маха възможно най-бързо, в противен случай ще се стигне до отрязване на езика. Намира сам клиника в Германия, готова да направи операцията и носи офертата във фонда. Немците определят дата – 18 септември. И оттам нататък започва необоснованото бавене. Без никаква основателна причина. Три пъти искат от бащата да осигури нова оферта от клиниката в Мюнстер, Германия, защото все нещо не било написано ясно. Накрая се стигна дотам, че немските лекари директно отказаха да пращат повече оферти. Казаха, че ако за всяко дете губят толкова време в преписки, трябва да затворят болницата. Бащата се свърза с нас на 11 септември 2007, вече в пълна паника. На 12-ти се очакваше заседание на Обществения съвет, на който да се одобри сумата за операцията – 15 000 евро и за следоперативното лечение – 50 000 евро. Човекът вече беше сигурен, че няма да му отпуснат никакви пари – това е 6 дни преди датата за операцията. Все пак, предложихме му първо да изчакаме заседанието на ОС и тогава да качваме Симона на сайта. На 12 септември му отговориха, че насочват детето към лицево-челюстен хирург за мнение /въпреки мнението на трима професори, че детето е за операция в чужбина/ и след 10 дни отново ще се съберат по нейния случай. Само че, Симона нямаше десет дни – операцията беше насрочена на 18-ти септември. Направихме спешна кампания и за 5 дни, с помощта на родителите на Даринка, събрахме необходимите за операцията 15 000 евро. За останалите 50 000 все още се надявахме, че фондът ще ги отпусне, затова прекратихме кампанията. Симона замина и операцията започна. 6 дни на операционната маса под пълна упойка. Бащата отново започна да се бори с фонда. ЦФЛД поиска нова оферта. Немците изпратиха. На фонда пак не му беше ясна. Немците отказаха да изпращат повече каквото и да било, но подчертаха, че ако до 10 октомври не бъдат преведени парите за следоперативното лечение, Симона ще бъде изписана. На 2 октомври, след десетки разговори с д-р Добрев, в които все се обещаваше бързо задвижване на процедурата, бащата на Симона научи, че документите са върнати от кабинета на министър Гайдарски без подпис за ново разглеждане от комисия за лечение в чужбина /трето поред/. Тогава обявихме втората кампания за Симона. Трябваше за една седмица да съберем 50 000 евро. Събрахме ги. Благодарение на хиляди българи, които си направиха труда да отидат до банката /Симона нямаше смс линия/ и да преведат колкото могат за едно непознато дете. В момента Симона се лекува в Германия ИЗЦЯЛО и само благодарение на милосърдието на хората. Държавата не е дала нито една стотинка. Което не попречи на д-р Добрев да заяви на г-н Мирон Гаврилов, началник на кабинета на председателя на НС, че държавата изцяло е поела лечението на Симона Стойнова.
Ивка, на 3 години, с тумор в коремната кухина, който изместваше органите й и причиняваше луксация на тазобедрената става. Докато се разбере, че проблемът не е в крачето, е претърпяла 3 ортопедични операции, при една от които й чупят бедрената кост. Доц. Бранков установява истинската причина и дава становището си, че такава операция в България не може да бъде направена. Родителите теглят заем, за да отидат в Израел през юни 2006, където, след множество изследвания, лекарите се съгласяват да оперират. Цената за две наложителни операции е 69 000 долара. Краен срок за извършване на първата – най-късно до февруари 2007. На 30 август 2006 г. подават молба до Комисия за лечение в чужбина към МЗ. След 4 месеца, на 28 декември 2006 г. КЛЧ одобрява молбата и ги насочва към ЦФЛД. 24 януари 2007 г.- Общественият съвет на ЦФЛД ги одобрява и решава да подпомогне лечението с 69 000 щатски долара. Въпреки това, д-р Добрев НЕ казва на родителите, че детето е одобрено. Не им дава и решението на ОС. Казва, че принципно е одобрено, но не може да се отпуснат парите, защото трябва още една оферта. Родителите обясняват, че са опитвали да намерят и други оферти, но никой в Европа не е потвърдил, че е работил по такъв случай, освен в Израел. Че вече са вложили много пари в изследвания, лекарите в Израел са запознати със случая. Добрев им изисква фактурата за 7800 долара за изследванията, които са заплатили лично. Представят му я. На 31 януари 2007 Добрев уверява родителите, че изпраща документите на министъра със спешна докладна. На 19 февруари 2007, след 20 дни без отговор (срокът, посочен от Израел за краен за операцията изтича), Пламка Нинковска (Главен експерт, Сектор "Медицински стандарти и контрол на медицинското обслужване") казва на родителите, че документите са върнати без подпис от проф. Гайдарски. Добрев казва, че не знае дали са стигнали до министъра. Родителите се обаждат в кабинета на Гайдарски. Секретарят - доц. Гигов заявява, че документи на Ивет Пешева изобщо не са изпращани при тях. Пламка Нинковска продължава да твърди, че са били там, но са върнати без подпис. Лекуващата лекарка на Ивет се свързва лично с Гайдарски. Той потвърждава, че такива документи не са идвали при него. Започнахме кампания на 25 февруари, когато окончателно изтичаше времето за първата операция. Зам. областната управителка на Добрич лично се включи в борбата за живота на Ивет. Говори с Добрев. Той, разбира се, я увери, че няма никакъв проблем и въпросът ще се реши до дни. На 4 април 2007, два месеца след крайния срок за операциията и 70 дни след решението на Обществения съвет, парите бяха отпуснати. Но не съвсем. Вместо 69 000 долара, колкото е решението на ОС, Добрев им отпусна 62 000 долара. /Имаме документите и за двете суми/. Поиска на родителите актуално извлечение от дарителската сметка на Ивка. В нея имаше 7 000 лв., които те смятаха да ползват за квартира и храна в Израел /ЦФЛД не осигурява средства за препитание/. Обяснили му това, но той отговорил: „Изобщо не ме интересува как ще преживявате там! Това си е ваша работа!" Заминаха веднага и направиха първата операция на Ивет. Насрочиха дата за втората през март 2008. Парите за втората операция останаха в клиниката. През октомври 2007 год. майката на Ивка се свърза с нас, за да ни каже, че Добрев е изискал от клиника Асута в Израел да върне във фонда парите за втората операция, за да си „приключел финансово годината”. Така че, в момента родителите имат решение на ОС за 69 000 долара, подписана декларация за получени 62 000 долара, а всъщност фондът е отпуснал 44 000 долара. Родителите нямат документ за върнатите 18 000 долара. Добрев отказва да им даде – нямал такъв. В интервю за програма "Хоризонт" на БНР, д-р Добрев увери в ефир, че проблем с парите няма да има и те ще бъдат отпуснати в началото на 2008 год. без да се налага отново родителите да минават по първоначалния път. Но и това не се оказа вярно. Поиска нова оферта от Израел. Клиника Асута изпрати нова оферта, но цената вече не е 18 000, а 25 000 долара. После поиска писмо от Израел, в което да пише, че лекарите са запознати с резултатите от новия ядрено-магнитен резонанс. Представиха му го. На 09 януари 2008 год. Обществения съвет е разгледал новата оферта. Родителите нямат копие от решението все още. Д-р Добрев е казал, че може би ще се наложи ново разглеждане на случая от Комисия за лечение в чужбина, защото са минали повече от 6 месеца от предишното. След това, същия ден им е казал, че изпраща документите за подпис от министъра и ще има отговор в края на януари.
Божидара Павлова, на 12 години, терминална бъбречна недостатъчност. На хемодиализа е 3 пъти седмично от месец февруари 2007 година. Според лекарите, детето може да бъде поддържано по този начин не повече от няколко месеца и най-късно до есента на 2007 трябва да му бъде присаден бъбрек. На 16 май 2007 год. Профилна комисия към Александровска болница изготвя протокол, с който насочва детето за трансплантация в чужбина. След 3 месеца, на 22 август 2007 год. Комисия за лечение в чужбина одобрява молбата на родителите и насочва случая към Център „Фонд за лечение на деца” за финансиране на трансплантация в Германия (Мюнхен) или Русия (Санкт Петербург). Директорът на ЦФЛД изиска от родителите сами да си намерят оферта за лечението. Препоръчаната клиника в Санкт Петербург отказа, защото не лекува деца. От Москва също не успяха да получат оферта. Обясниха им, че има забрана от Здравното министерство на Русия за органни трансплантации на чужди граждани. От Мюнхен се съгласиха да трансплантират детето с бъбрек от баща му. Поради несъвместимостта на кръвните групи на Божидара и баща й (Божидара е кр. група Б, а баща й АБ), предложиха процедура по "измиване" на бъбрека. Измиването представлява имунологична подготовка, която позволява трансплантация на бъбрек от различна кръвна група. Това значително оскъпява трансплантацията, затова офертата е за 105 000 евро. Директорът на ЦФЛД поиска родителите да му представят и нов протокол от Профилна комисия към Александровска болница, в който изрично да пише, че трябва да се извърши такова "измиване" на бъбрека. Представиха му го. Така минаха още 3 месеца, преди документите й да бъдат внесени за разглеждане от Обществения съвет към ЦФЛД. На 21 ноември 2007 год. ОС към ЦФЛД одобри офертата и реши да бъдат отпуснати средствата, необходими за бъбречна трансплантация на Божидара в Klinikum der Universität München – Großhadern. На 10 декември 2007 год. документите бяха представени на министъра на здравеопазването проф. Радослав Гайдарски за подпис, необходим, за да бъдат преведени 105 000 евро на клиниката в Мюнхен. Оттогава до днес – 17 януари 2008 год., вече 38 дни, министър Гайдарски не е подписал! Без обяснение и мотиви! Родителите на Божидара са силно разтревожени! Детето прехвърли отдавна препоръчания от лекарите срок за поддържане чрез хемодиализа и с всеки изминал ден се чувства все по-зле – вие й се свят, става й лошо, губи сили...
ПС: Кампанията в помощ на Божидара Павлова завърши успешно! След 255 дни набиране на средства, много трудности и неочаквано драматичен финал, най-после слънчевото ни момиченце ще може да замине за трансплантация в Мюнхен, заедно с татко си. Министър Гайдарски е подписал документите за трансплантация в чужбина на 24 януари 2008 год., 45 дни след като му бяха представени от Център "Фонд за лечение на деца".
Георги Борисов, на 7 години, синдром на резецирано късо тънко черво. Роден е с некроза и евентрация (излизане) на червата извън коремна стена. Опериран е на 4-тия час след раждането. Изрязани са голяма част от тънкото и 2/3 от дебелото черво. Остава с 30 см. тънко черво. При останалите деца тази дължина е 2 метра. Червата му не успяват да усвояват пълноценно храната, затова Гошко е на постоянно антибиотично лечение за подтискане на инфекциите и на венозни вливания с важните за организма вещества. С израстването, червата му се раздуват, в стремеж да създадат по-голяма повърхност и да резорбират повече храна, но вече притискат сърцето и белия му дроб. През 2004 год. червото предизвиква перикарден излив и се налага спешен перикарден дренаж. Кардиолозите казват след операцията, че сърцето му е „плувало в кръв” и е било въпрос на часове да спре. От февруари 2007 год. състоянието на Гошко се влошава и се налага да е под постоянно лекарско наблюдение на парентерално хранене. На 29 май 2007 год. родителите подават молба в Комисия за лечение в чужбина за финансиране на операция на Георги в чужбина. На 16 юли 2007 год., комисия от МБАЛСМ Пирогов с председател доц. Огнян Бранков и членове доц. Пашов и д-р Дребов, изготвя протокол, с който препоръчва на МЗ да финансира операцията по удължаване на тънко черво или трансплантация на Георги в чужбина, тъй като не може да бъде осъществена в България. На 10 август 2007 год., 2 месеца и половина след подаването на молбата, Комисия за лечение в чужбина решава да насочи детето за лечение в Германия (Мюнхен) или Франция (Париж). До края на ноември 2007 год. друго развитие по неговата молба няма, защото ЦФЛД не успява да получи оферта от посочените от КЛЧ клиники. Започнахме кампания за Георги на 28 ноември 2007 год. След проучване екипът ни установи, че в света има много малко случаи на късо тънко черво, а 30 сантиметра, колкото е на Гошко, с преживяемост 7 години, вероятно не е имало. Стана ясно, че неговото уникално заболяване може да бъде лекувано само в САЩ, където е извършена първата операция по удължаване на тънко черво „СТЕП” през 2002 год. в Бостън. Гергана Барабонкова от нашия екип установи контакт с проф. Хюнг Ким – създател и първият хирург на удължаване по метода СТЕП в болницата в Бостън. Получихме оферта от него. Цената на операцията ще е до 726 000 щатски долара. Майката на Георги предаде единствената оферта в ЦФЛД в началото на декември 2007 год. На 09 януари 2008 год. Обществения съвет е разгледал офертата, но не е взел окончателно решение. Д-р Добрев е казал на майката, че сумата е много голяма и операцията ще бъде частично финансирана с не повече от 200 000 лв. Едновременно с проблемите, свързани с операцията на детето в чужбина, родителите имат и големи неприятности с престоя му в Клиника по детска гастроентерология София. Клиничната пътека за него е за 10-дневен престой. А при Гошко се налага постоянен болничен престой. По тази причина го местеха на всеки 10 дни в различни болници – Пирогов, Стара Загора, отново гастроентерологията... Всяко местене влошава показателите му и е недопустимо от медицинска гледна точка. При поредното местене на 29 ноември, алармирахме медиите. Едновременно с това майката подаде молба до министъра, държавата да осигури пари за лечението му в Клиника по гастроентерология. Министърът насочи молбата отново към Център Фонд за лечение на деца. Лекуващите лекари изготвиха становища, калкулации и други документи, които предадоха на фонда. Молбата беше разгледана едва на 09.01.2008 на заседанието на ОС и одобрена. Въпреки това, д-р Добрев е казал на зав. отделението доц. Желев, че финансирането ще започне най-рано в края на февруари. Дотогава лекарите лекуват детето изцяло на разноски на болницата. Ежедневните жизненоважни за Гошко лекарства струват около 200 лв.
Георги Корфонозов, на 15 години, с хронична бъбречна недостатъчност. Още като бебе му е отстранен единия бъбрек. Оттогава досега преживява 11 операции и манипулации. Състоянието на единствения му бъбрек прогресивно се влошава с годините и вече е подготвен за хемодиализа. Нуждае се от трансплантация на бъбрек в чужбина. На 04 октомври 2006 год., преди 15 месеца, Профилна комисия към Александровска болница изготвя протокол за лечение в чужбина, с който насочва детето към Комисия за лечение в чужбина (КЛЧ) за финансиране на трансплантацията. На 16.01. 2007 год., след 3 месеца и половина, КЛЧ отговаря на председателя на Профилна комисия към Александровска болница проф. Панчев, че му връщат протокола, тъй като не е посочил адресите на две клиники в чужбина, където може да бъде извършена трансплантацията. На 25 септември 2007 год., след 8 месеца, Профилна комисия изготвя нов протокол, който родителите предават в МЗ. При приемането на протокола им е обяснено, че няма да получат финансиране, докато не осигурят оферти от двете, посочени в протокола клиники. Казват им също, че няма да получат отговор от КЛЧ, а документите ще бъдат служебно насочени към Център „Фонд за лечение на деца”. Въпреки това, КЛЧ изпраща на 05.10.2007 год. отговор на родителите, с който ги уведомява, че одобрява детето за трансплантация в двете посочени клиники и че следва да подадат нова молба до Център „Фонд за лечение на деца” (ЦФЛД) за финансиране. Директорът на Фонда повтаря изискването родителите сами да осигурят оферти и едва тогава ще внесе документите на заседание на Обществения съвет (ОС). Клиниката в Санкт Петербург отказва да приеме Георги, защото не лекува деца. Родителите успяват да установят контакт с другата, посочена в протокола клиника - Klinikum der Universität München – Großhadern и получават оферта за трансплантация чрез измиване на несъвместимия бъбрек на бащата на Георги. Трансплантацията ще струва 105 000 евро. Родителите предават офертата в ЦФЛД в началото на декември 2007 год. Оттогава до днес, вече 2 месеца, документите на Георги не са внесени за разглеждане от ОС.
Светлозар Асенов Чолаков
Страда от една от най-редките форми - лимфобластна левкемия с наличие на филаделфийска хромозомна форма – 190. За 30 години това е третият случай в Пловдив. Среща се при възрастни, не и при деца.
Заболяването на Светльо е диагностицирано през октомври 2006 год.
Светльо е подложен на дълъг курс химиотерапии, които приключват към средата на май 2007 г. В интервю за в-к „Отзвук” лекуващата лекарка на Светльо – д-р Ангелина Стоянова, обяснява: „Детето има шанс да оздравее, но за съжаление неговото заболяване спада към групата на по-рисковите. Именно затова събирането на средства за костно-мозъчна трансплантация дава по-големи шансове и по-голяма сигурност...” Трансплантацията трябва да бъде извършена в чужбина, защото детето няма в рода си подходящ донор, както и поради наличието на Т (9:22) Р 190 форма. Според д-р Стоянова, държавите, в които това е възможно, са Германия и Израел. Родителите на Светлозар подават молба за финансиране на такава трансплантация до КЛЧ към МЗ на 13.02.2007 год. Според правилника на Център "Фонд за лечение на деца", те могат да финансират единствено търсенето на донор в световната донорска банка, но не и трансплантация в чужбина.
Поради липсата на добър опит с алогенни трансплантации в България, отнасящо се с особена сила за изключително рядката форма на левкемия при Светльо, родителите се отказват да извършат трансплантация в България, тъй като нямат съвместим фамилен донор. Заплащат 1 800 лв на лабораторията по тъканна типизация към Александровска болница за първото търсене на нефамилен донор в световната банка. Решението, което сем. Чолакови взеха е да се доверят на клиники, осъществили успешни лечения при заболяването, което има детето им. Нашите специалисти поставят условие и за пълна ремисия, за да извършат КМТ, което в случая на Светльо е почти невъзможно за постигане. Същите специалисти дават и шанс за излекуване от 31.3%*, ако костно-мозъчната трансплантация бъде извършена у нас. *Прогнозните 31.3% вероятност за успешна КМТ, при условията на достигната преди това пълна ремисия и при наличието на напълно съвместим нефамилен донор, са дадени от проф. Бобев при разговор с родителите на Светльо. Отговор на молбата получават след месец и половина - на 23.03.2007 година (като преди това неколкократно са подавали други молби - това не знам дали трябва. Подаваха около 2 или 3 пъти едни и същи молби, но не помня почти нищо. Накрая подадоха молба, че се отказват от трансплантация тук, че искат разрешение за набиране на средства и за СМС линия). На 15 август 2007 година е извършена костно-мозъчна трансплантация на Светльо в клиниката Klinikum Der Johann Wolfgang Goethe Universitat Франкфурт, Германия. Засега тя е успешна, което с огромно нетърпение очакваме да се потвърди в края на февруари от изследванията, които ще му бъдат направени.
Добри Николов- 12 години от Варна. В началото на март 2006г. поставена диагноза - Остра нелимфобластна левкемия- миеломоноцитен вариант, вирусен "С"хепатит с чернодробна недостатъчност. Започнато цитостатично лечение в Университетска клиника "Света Марина"- Варна, по протокол АМL BFM98 и в началото на май 2006 след проведени контролни изследвания показанията дават основание на лекарите да определят състоянието на Добри като клинично- хематологична ремисия. Поради липса на съвместим фамилен донор не се прилага трансплантация и проф.Бобев препоръчва продължение на 6 курса химиотерапия. На 22.03.2007 г.. родителите подават молба в МЗ за разрешение да лекуват детето си в чужбина до Комисия за Лечение на деца. Отговор не пристига цели 3 месеца! На 26 юни 2007 г. от МЗ е предоставен отговор с отказ на родителите /след консулт с проф.Бобев, национален онко-хематолог.консултант ,който в началото на юни се запознава отблизо със случая на Добри и дава мнение, че трансплантация може да се извърши и в България - и тази дата ще погледна точно. Въпреки отказа, служителка от МЗ изисква от родителите да напишат нова молба до ЦФЛД като към нея прикрепят оферта чуждестранна клиника за извършване на КМТ. Ние поемаме Добри в края на месец март 2007г. На 5 юни е проведен консулт по документи с проф.Шапира от "Хадаса" - Израел. Мнението на специалиста онкохематолог е ,че левкемията на Добри е нелимфобластна М2 с добри прогнози, като се препоръчва алогенна трансплантация. На 2 юли 2007г. родители получават оферта от Детската Онко-хематологична клиника(?) в Идар-Оберщайн, Германия за извършване на КМТ на стойност 180 000 евро. На 14 януари 2008г. е направена контролна миелограма и пълни изследвания , които показват отлични показатели на кръвната картина с леко завишени чернодробни стойности (?). При Добри на този етап е постигната пълна ремисия на болестта.
"Спаси, дари на..."
За повече информация: www.save-darina.org
Сами направете равносметка и преценете каква е реалната истина и дали на всяко дете се дава шанс за лечение!_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
Последната промяна е направена от Мариана на Съб Яну 26, 2008 8:39 pm; мнението е било променяно общо 2 пъти |
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Пет Яну 25, 2008 5:57 pm Заглавие: Още по темата... |
|
|
Гледайте!
- "Здравей България" по Нова Тв, 24.01.08 г.на тема "Проблеми при лечение на деца в чужбина"- с участието на Д. Хурмузова от "Спаси, дари на...", д-р Добрев, доц. Александров и родителите на Симона и Георги Борисов.
- "Въпроси и отговори" по ББТ с участието на д-р Добрев и Й. Петров от "Спаси, дари на..." и репортаж за Гошко от Харманли:
Първа част - http://vbox7.com/play:bc8a0c51
Втора част - http://vbox7.com/play:90d5ccf5
Трета част - http://vbox7.com/play:60402ac8
- Таткото на Симонка в телевизия Здраве! - 2008/03/17:
Първа част - http://www.youtube.com/watch?v=84cZBtBSopU
Втора част - http://www.youtube.com/watch?v=WaVrFwNKXos
Трета част - http://www.youtube.com/watch?v=CtDgLekho9M
Четвърта част - http://www.youtube.com/watch?v=ZP83B0bGD74
- Още за Симона по Нова Тв: http://www.youtube.com/watch?v=02iaxFdQgvo
- Репортаж за Гошко по ББТ:
Първа част - http://vbox7.com/play:b533fdce
Втора - http://www.youtube.com/watch?v=v3KVS0RK1oE
Трета - http://vbox7.com/play:878d89f8
- Клипче за Гошо: http://www.youtube.com/watch?v=NBMOhK8eb4E
http://www.youtube.com/watch?v=O86SRihFoN8
- Репортажи за децата на "Спаси, дари на...":
http://www.youtube.com/watch?v=io6LQoBO5xQ&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=fCJgOV_qtLg&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=bnQ0RYPMepI&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=tFMRcsdzB1g&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=0PvYcnbGxUw&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=IOXr-Vx3miA&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=LVDNFaU5IkU&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=jmbc1SPTL7I&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=teXM78xWjIk&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=02iaxFdQgvo&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=ZMRfg8MB5ec&feature=related
- Репортаж за Христомир по БТв:
http://www.youtube.com/watch?v=VQjdAOX_M0Y
| Цитат: | Най-големият проблем на чиновниците са сроковете!
На сайта сейв-дарина / www.save-darina.org / за една година сме подпомогнали кампаниите на 16 деца. 9 от тях вече се лекуват в чужбина, 7 набират средства в момента. Всичките са с много тежки, животозастрашаващи заболявания и изискват спешно лечение, което не може да бъде проведено в България. Всички без едно, имат подадени молби в министерство на здравеопазването, преди да ги качим на сайта. Трябва да е напълно ясно, че никой родители не би рискувал живота на детето си, започвайки сам кампания за набиране на средства, (защото всички знаем, че товае много несигурен начин), ако държавата в лицето на министерството и на фонда за лечение на деца си вършеше работата. Родителите идват при нас, когато вече осъзнаят, че фонда и министерството ги бавят умишлено. Кампанията е последната им надежда да помогнат на детето си и обикновено се налага да е спешна, защото времето за лечение почти е изтекло. Защото най-големият проблем на чиновниците са сроковете. Молбите към МЗ на всичките 15 деца, които са при нас, се бавят не по-малко от 3 месеца без отговор, при законов срок 30 дни. Говорим за животозастрашаващи заболявания. На доста от тях се бавят по 6 и повече месеца. Министерството и фонда отричат във всички интервюта, но това е факт и може да бъде проверено – документите на децата с датите са на сайта. При създаването на фонда е обещано, че ще бъде създадена ясна, точна и небюрократична процедура, за да се осигури навреме нужното лечение. Всичките му заседания ще бъдат публични. Така се гарантира пълна прозрачност при събирането и изразходването на средствата. В момента, заседанията му са закрити. Процедурата е възможно най-дългата и неясната. При изключителен късмет, случаят се решава за 6 месеца. При законов срок от около два. Обикновено, нещата стават факт след година и половина или две. Това са деца със спешни диагнози, за които не е ясно дали ще доживеят следващия месец. По Правилник, при подаване на молба за финансиране, родителите подписват декларация, че са съгласни имената на децата им да се публикуват публично. Защото по същия този Правилник, имената на децата и размерът на отпуснатите суми трябва задължително да се помества на интернет страницата на фонда. Това две години не се правеше. Целта е очевидна. Да не се знае какво става и да могат да бъдат държани родителите в неведение и страх. Чак този месец, след едногодишна битка на екипа ни, директорът на фонда се сети, че му е вменено това задължение. Естествено, чиновникът не се предава лесно и са публикувани само имената на децата, но не и сумите. Което означава, че борбата продължава. Хубаво е, че в резултат на тази борба, повечето от членовете на Обществения съвет, начело с проф. Черноземски, осъзнаха, че са ползвани за параван. Защото не от тях зависи коя молба ще бъде внесена за разглеждане. Не от тях зависи какво става след одобряването на сумата. Може 11 човека да гласуват За!, но ако директорът на фонда не внесе това решение при министър Гайдарски, нещата за детето си остават Не! А и да ги внесе, никаква не е гаранцията, че министърът ще подпише. Пример – Божидара. Трябваше да се вдигнат почти всички медии на гневен протест, за да бъде обещано, че ще се подпише. Никой още не е видял с очите си този заветен подпис. Никой няма право да се разпорежда по такъв начин с живота на децата, с парите събрани от дарения, че дори и с парите, които е отпуснала държавата, защото това пак са наши пари. От данъци и осигуровки. Не са от спестяванията на министъра или директора на фонда. Същата тази държава, чрез създаването на фонда признава, че не може да се грижи за болните деца и разчита на милосърдието на хората. И когато това милосърдие е факт, тя не може да управлява адекватно един елементарен процес. Който ние от сайта правим в свободното си от друго време. Не, не сме свръхчовеци или някакви гении. Просто правим най-нормалното нещо на този свят. Помагаме на дете. Усилията са ни насочени към това, а не, както действа чиновникът, към забавяне, отлагане, възпрепятстване и проваляне на всяко разумно и логично решение. Или към грубо нарушаване на законите и другите нормативни документи.
Вътрешен Правилник на фонда:
"ПРИНЦИПИ:
1.Българската държава, като страна по Конвенцията за правата на детето, приета от ОС на ООН на 20.11.1989г и ратифицирана с решение на Великото Народно събрание от 11.04.1991г. /ДВбр32от23.04.1991г.ОбДВ, бр.55 от 12.07.1991г/ е поела ангажимент да осигурява и зачита правата, предвидени в нея на всяко дете в пределите на своята юрисдикция без каквато и да е дискриминация по отношение на раса, цвят на кожата, пол, език, религия, политически или други възгледи, национален, етнически или социален произход, имуществено състояние, инвалидност, месторождение или друг статут на детето, на неговите родители или законни настойници.Всяко дете има присъщо право на живот, като държавата осигурява в максимална възможна степен оцеляването и развитието му. Българската държава признава правото на детето да се ползва от най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и от медицинските услуги за лечение на заболяванията, като се стреми да му осигури правото на достъп до такива услуги.
На практика обаче е съвсем друго. Те дори оферти не търсят или го правят изключително бавно и неефективно. Най-трудно, да не кажа невъзможно, е да се работи с институциите, призвани, платени и длъжни да лекуват децата на България. Родителите нямат проблем с мобилните оператори, с дарителите, дори и най-крупните, с банките, с изипей, чуждите клиники или който и да е друг. Само с МЗ и фонда. Голям проблем е и че никой не контролира директора на фонда. Дали и кога ще представи на обществения съвет дадена молба си зависи само от него. Съветът не знае какви молби има на бюрото на директора. След като внесе молбата и съветът я одобри, отново никой не контролира нататък какво се случва с това решение. Дали е предадена на министъра, дали детето е заминало...Съществува още едно недоразумение. Общественият съвет е висшият орган в структурата за финансиране на лечение в чужбина. Състои се от 11 души, с председател проф. Черноземски, които представляват обществото. Те решават, въз основа на становищата на специалистите колко пари да бъдат отпуснати. Само че, оказва се, че министърът може да не потвърди тяхното решение. И защо министърът ще може да блокира решение на обществения съвет, след като средствата са дарителски? Докато министърът разтакава болните деца и техните родители, подопечният му фонд внася за трета поредна година неусвоените от дарения средства в държавиня бюджет. За 2005 година – 600 хил. лв., 2006 г. - 1 290 хил. лева, тази година – 700 хил. По-голяма кражба някой трудно би си представил. Очевидно за министъра и директора на фонда, в България няма болни деца и съсипани от мъка родители. Получава се следното – сумата, която фондът е върнал, вместо да излекува децата, е същата до тази, която събра тази година БГ Коледата. За същите тези деца. Престъпен парадокс. Вместо с тези 2 600 000 лева, предназначени за лечение, децата на България да бъдат оперирани, трансплантирани и лекувани, се купуват коли за политиците ни, които после се подиграват с трагедията им. Помните клеветите на министъра, че родителите си купували коли със събраните дарения. Хубаво е, че добрите хора не мислят като тях, та затова има толкова благотворителни кампании, сайт като нашия, БГ Коледа и други подобни инициативи. Които обаче са трън в очите на чиновниците. Защото недвусмислено показват, че не си вършат работата, за която получават заплати от нашите данъци. Самият министър каза – трябва да се спрат тези кампании, защото ставаме за резил. Мога да му дам идея как ще стане най-лесно. Просто започват да работят за децата, а не за себе си. За спокойствието на родителите, а не за своето собствено. Тогава, съществуването на сайт като нашия, ще бъде напълно излишно. Задължителни мерки, които трябва да се предприемат. Част от тях и сега са вменени като задължение, но не се изпълняват.
1. Подаване на една молба. А не две или повече, както е сега. И след нея всичко да се придвижва по служебен път, в законоустановения срок. Повечето от хората са от провинцията и разтакаването за една бележчица или подпис е безумие.
2. Задължителен срок за отговор с поименна отговорност. Сега дори отговорът Не! се чака с месеци и след много звъненета и разтакавания. Дори този отговор е ценен за родителите, защото чрез него те могат да открият есемес линия за набиране на средства. Да се молиш да ти отговорят с Не! Е това, ако не е перверзно...
3. Открити заседания на обществения съвет. Не е нормално всеки гражданин да може да влиза на съдебни заседания, без дори да знае кой и за какво се съди, а родителите да не могат да присъстват на заседания, където се решава живота на детето им. Би трябвало да присъстват и журналисти, и дарители. Оправданията на директора на фонда, че заличката им била малка са нелепи. Не може това да е причината за непрозрачността, която тегне над всичко там. Фондът е структура на МЗ и идеално може да ползва залата, в която се дават пресконференциите. И без това, заседанията са един път месечно, а не всяка седмица.
4. Публикуване резултатите от заседанията. Чак този месец, след неимоверна борба бяха публикувани първите имена на деца. Две години се нарушават законите и всичко е скрито. Дори и сега не се споменават отпуснатите суми, а това са пари на дарители. Не на Гайдарски или Добрев.
5. Прозрачна процедура. На всяко заседание директорът на Центъра да предоставя справка за ВСИЧКИ постъпили молби и развитието по тях, така че ОС да може да вземе становище по случаите на забавяне по всякакви причини, включително външни. Сега всичко зависи от личната воля на директора. Може да внесе молба, може и да не внесе. Е, по-добра остнова за корупция едва ли има.
6. Да се въведи електронен входящ номер – така на Интернет да може да се проследи развитието на всяка молба:
a. входящ номер заедно информация дали комплектът документи е пълен или непълен
b. съобщение, че по тази молба се иска доуточняване от КЛЧ или профилна комисия
c. съобщение за дата на искане на оферти
d. съобщение за получаване на офертите (примерно)
е. съобщение за решението по молбата. Одобрение или отказ. Както и причините за отказа.
Не е нормално, по интернет да може да се проследява каквато да е пощенска пратка, сметка за ток или вода, а тук даже по телефона да не можеш да разбереш къде и за какво ти е отишла молбата. И тази молба не е за нещо друго, а от нея зависи живота на най-ценното ти.
Йордан Петров
"Спаси, дари на..." |
_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
Последната промяна е направена от Мариана на Нед Май 25, 2008 8:32 am; мнението е било променяно общо 17 пъти |
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Сря Фев 06, 2008 4:44 pm Заглавие: МЗ |
|
|
ОБЛЕКЧАВАТ СЕ ПРОЦЕДУРИТЕ ЗА РАЗГЛЕЖДАНЕ НА МОЛБИ В ЦЕНТЪР „ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА”
Процедурата за разглеждане на молбите за финансова помощ за лечението на деца, постъпили в Център «Фонд за лечение на деца» (ЦФЛД), ще бъде облекчена, което ще съкрати сроковете за тяхното разглеждане. По този начин ще се осигури по-пълноценно функциониране на Центъра и ще се разширят възможностите за подпомагане на лечението на деца с редки и трудни заболявания у нас. Това стана ясно на проведената днес, 5 февруари, среща на министъра на здравеопазването проф. Радослав Гайдарски с членовете на Обществения съвет на фонда, председател на който е проф. Иван Черноземски. Промяната, която ще бъде извършена, ще намали стъпките за съгласуване на документите между Обществения съвет на ЦФЛД и МЗ, без да се нарушат изискванията за медицинска целесъобразност и за правилно разходване на средствата на дарителите във фонда. По този начин ще се съкратят сроковете за разглеждане на молбите на семействата, което ще даде възможност за по-бързо започване на лечението на нуждаещите се деца, а така също и за осигуряване на финансиране от ЦФЛД за повече деца. Членовете на Обществения съвет подчертаха, че е необходимо по-пълноценно да се използва възможността за финансиране от фонда на чуждестранни специалисти, които да осъществяват лечебната и консултативна дейност у нас. Общественият съвет бе категоричен и че се запазва мястото на профилните комисии към Комисията за лечение в чужбина към МЗ в процеса на разглеждане и одобряване на молбите на семействата. За разширяване на общественото начало в работата на фонда и за постигане на повече прозрачност при вземането на решения Общественият съвет предложи на министъра на здравеопазването да бъде разширен неговият състав - от 11 души той да стане 13-членен. Ще се определи 3-членна квота за медиите – по един представител на телевизия, радио и печатна медия. Това предстои да бъде направено с промяна в нормативните документи, регламентиращи устройството и дейността на ЦФЛД. От началото на съществуване на ЦФЛД (2005 г.) до момента с финансиране от фонда са осигурени лечение и консултации на 111 деца на обща стойност над 5 млн. лв.
Дарителската сметка на Център “Фонд за лечение на деца” е:
Българска народна банка – Централно управление
IBAN: BG63 BNBG 9661 3100 1289 01
BIC: BNBG BGSD
Код: 98 77 77
Източник: МЗ_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Пет Фев 22, 2008 12:27 pm Заглавие: Среща на "Спаси, дари на..." с ОС към ЦФЛД |
|
|
Среща на "Спаси, дари на..." с ОС към ЦФЛД
Вчера, 20.02.2008 г., имахме среща с членове на Обществения съвет към Център „Фонд лечение на деца”, осъществена по покана на председателя на съвета - проф. Черноземски. Присъстваха доц. д-р Евгени Генев - председател на Българската педиатрична асоциация, г-жа Баракова – говорител на Обществения съвет, д-р Добрев – директор на ЦФЛД и трима души от нашия екип. На срещата обсъдихме предложения, изготвяни и допълвани в продължение на 8 месеца от екипа на „Спаси, дари на...”, свързани с промени в работата на ЦФЛД.
Ето какво предложихме:
1. Приемане и обявяване на крайни срокове за даване на отговор по постъпващите молби. Крайните срокове за отговор на молбите да са съобразени и тясно свързани с тежестта на клиничното протичане.
За спешните случаи с лоша прогноза, срокът да е 10 дни. Другите, по-протрахирани и търпящи малко отлагане във времето-1 месец.
2. Опростяване, оптимизиране и прозрачност на процедурата:
2.1. Подаване само на една молба. Придвижването й да става по служебен път.
2.2. Да се въведе електронен входящ номер, за да има възможност за онлайн проследяване на движението на всяка молба, с посочени имена на служителите, при които се намира в момента, както и причината за престоя.
2.3. Протоколът за лечение в чужбина да се изготвя по служебен път.
2.4. ЦФЛД да поеме логистичната работа по намиране на оферти от клиниките в чужбина, посочени в протокол за лечение в чужбина и да се отчита пред ОС с цялата проведена кореспонденция със съответните клиники.
По правилник и сега това е задължение на ЦФЛД, но на практика, родителите сами се снабдяват с оферти. Например – Божидара Павлова, Георги Корфонозов, Симона Стойнова, Ивет Пешева, Георги Борисов, Наталия Димитрова и т.н.
2.5. Да се приемат крайни срокове за намиране на оферти от ръководството на ЦФЛД - 14 календарни дни. Офертите, осигурени от родители, дори и от клиники, непосочени в протокола на КЛЧ, след проверка в същите срокове, да се разглеждат наравно с другите.
2.6. Ръководството на ЦФЛД, заедно с дневния ред, който предоставя 5 дни преди заседанията на ОС, да представя и справка за всички налични молби, както и отчет какво е предприето по всяка една от тях. Така ОС ще бъде своевременно запознат и на своето заседание ще има възможност да дава указания по тяхното движение, както и да съдейства за преодоляването на евентуалните пречки.
2.7. Ръководството на ЦФЛД да дава отчет на ОС и след взимането на решение за отпускане на сумата за лечение до завръщането от лечение на съответното дете.Досегашната практика показва, че взимането на решение от ОС е само средата на пътя. Трябва да се контролира срока за подпис от министъра, реалното заминаване на детето и то, в нужния за лечението срок, както и протичането на самото лечение. Пример – ОС взе решение за финансиране на лечението на Ивет Пешева в Израел на 24 януари 2007 г., но парите реално бяха отпуснати 2 месеца и половина по-късно.
Тази година се повтаря същата ситуация. ОС взе решение за финансиране на продължаващо лечение в Израел на Ивет на 9 януари 2007 г. До момента, 19 февруари, родителите не са получили копие от решението на ОС, нито информация докъде е стигнала процедурата.
2.8. Всеки контакт на ръководството на ЦФЛД с родителите да бъде документиран. Така той ще става достояние на ОС, ще се избягват евентуалните недоразумения и ще се намалят възможностите за нерегламентирани контакти с корупционна насоченост.
2.9. Към точка 2.2. от "Обществен съвет - принципи, правила и критерии" да се добави:
в/ престой на детето и един придружител извън болницата, когато лечението го налага
2.10. В случай на започнало по спешност лечение в чужбина, децата да не бъдат изключвани от процедурата за финансиране.
3. При отпускане само на част от заявената необходима сума за лечение, приемане и оповестяване на критериите, по които е определен размерът й.
4. Публикуване на предоставените откази за финансиране, заедно с мотивите за това.
5. Отваряне на заседанията на Обществения съвет за родители, граждани и журналисти. В тридневен срок от провеждането на заседание на ОС, на сайта на фонда да бъде публикувана информация за разискваните въпроси и взетите решения.
6. ЦФЛД да представя в интернет страницата си ежемесечен публичен финансов отчет за изразходваните средства, включващ имена на одобрени за лечение в чужбина деца, заболяванията им, клиники в които се изпращат на лечение и размерът на финансирането им.
6.1. Публикуване на интернет страницата на ЦФЛД на всички фактури, които са изплатени със средства на Центъра.
6.2. ЦФЛД да предостави на обществото подробен отчет за 2007 год. с имена, отпуснати суми за лечение, фактури и болнични заведения, в които децата са изпратени на лечение.
7. По-ефективно използване на държавната субсидия, предназначена специално за Център "Фонд за лечение на деца", за да не се налага да се връща субсидията в бюджета в края на годината, при наличието на чакащи деца.
Да се закупуват имплантанти, протези, медикаменти.
8. Разширяване на обхвата от заболявания, чието лечение може да бъде финансирано от Център "Фонд за лечение на деца".
9. Изготвяне на стратегия за популяризиране на дейността и съществуването на Фонда сред лекарската гилдия в България. Запознаване с процедурата по кандидатстване, за да могат още самите лекари да насочват родителите.
20.02.2008 г. Екипа на „Спаси, дари на...”
Разговорът продължи повече от 2 часа, обсъдихме обстойно всяко предложение и срещнахме подкрепа и желание за оптимизиране на работата на ЦФЛД.
По два въпроса – подаване само на една молба и финансиране на извънболничен престой, когато лечението го налага, стана ясно, че трябва да се инициира промяна в постановлението, с което е учреден ЦФЛД и във Вътрешен правилник за дейността на ЦФЛД и да се гласува от Министерски съвет.
Ще направим необходимите постъпки тези два проблема да бъдат решени.
Във връзка с извънболничния престой ще се потърси съдействието на Министерство на външните работи. Когато се налага, МВнР да осигурява подслон на детето и придружителя му в базите на посолствата и мисиите ни в чужбина.
Получихме уверение, че всички постъпващи молби в ЦФЛД ще бъдат разглеждани на заседанията на ОС, а не само окончателно окомплектованите. Така членовете на ОС ще имат възможност да контролират и при необходимост да коригират работата на ръководството на ЦФЛД.
Имаме съгласието на представителите на ЦФЛД, че на сериозния проблем, който среща ръководството на ЦФЛД при намиране на оферти, и който води до голямо забавяне на лечението на децата, трябва да бъде търсено решение. По-голяма гъвкавост в процедурата би довела до чувствително намаляване на сроковете.
Ще се въведе електронен входящ номер, чрез който родителите ще проследяват статуса на молбата си.
На сайта на ЦФЛД ще има информация за имена на детето, дата на постъпване на молбата, дата на взимане на решение от ОС, гласувана сума, реално отпусната сума, както и коя инстанция е ангажирана по случая в момента. Удовлетворени сме от срещата. Надяваме се сътрудничеството ни да продължи в интерес на навременното и успешно лечение на децата ни. Ще продължим да наблюдаваме дейността на фонда и да сигнализираме Обществения съвет, когато се налага.
"Спаси, дари на..."_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Сря Апр 23, 2008 1:39 pm Заглавие: Съобщение |
|
|
За етиката в благотворителността
В последните дни някои от родителите на дечица на „Спаси, дари на...” са подложени на атаки по телефона от страна на представители на непозната фондация. Очевидно се сдобиват с телефонни номера от сайта. Звънят по 5-6 пъти на ден с настоятелни увещания родителите да изготвят пълномощно на фондацията, да го заверят нотариално и да го изпратят до поискване в Централна поща. Адрес не могат да дадат, защото "пощальоните трудно намират офиса". В примерното пълномощно, което изпращат по скайп за образец, родителят се съгласява фондацията:
- да открива банкови сметки на името на родителя в която и да е банка и да извършва банкови операции по тези сметки без ограничения;
- да набира парични средства в брой по всякакви начини;
- да извършва други, неупоменати в пълномощното правни и фактически действия, които спомагат за набиране на средства;
- да преупълномощава трети лица със същите права. След множеството репортажи и статии по този въпрос в медиите, и след като изрично сме подчертали, че „Спаси, дари на...” категорично се дистанцира от подобни съмнителни инициативи, отново напомняме на родителите на нашите деца да не се поддават на такъв некоректен натиск.
"Спаси, дари на..."_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Пет Сеп 12, 2008 10:09 am Заглавие: Писмо на екипа на "Спаси, дари на..." до ОС на ЦФЛ |
|
|
Писмо на екипа на "Спаси, дари на..." до Обществения съвет на ЦФЛД
На 09.09.2008 г. екипът на "Спаси, дари на..." отправи покана за среща с Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца" Причината е липсата на каквато и да е промяна в тромавите и непрозрачни процедури на ЦФЛД.
До проф. Иван Черноземски
Председател на Обществения Съвет
Център фонд за лечение на деца в чужбина
Копие до:
Доц. Евгени Генев
Член на Обществения съвет
Елица Баракова
Член и Говорител на Обществения съвет
Д-р Николай Добрев
Директор
Център фонд за лечение на деца в чужбина
Уважаеми господа,
С настоящото писмо се обръщаме към Вас, по повод общото съгласие за промяна на част от процедурите на ЦФЛД, постигнато на срещата ни през месец февруари 2008 год. Тогава всички присъстващи се съгласиха с голяма част от предложенията на екипа на „Спаси, дари на...” и останалите заинтересовани страни да се подобри работата на ЦФЛД като се:
* Оптимизират сроковете за взимане на решение и финансиране;
* Създаде се регулярна практика за публичен отчет на решенията на Обществения съвет за взетите решения след всяко заседание;
* Публикува се в сайта на ЦФЛД отчет за дейността на фонда и финансираните случаи през 2007 г.
Тъй като до момента не виждаме промяна в работата на ЦФЛД, бихме искали да ви поканим на нова среща, в която да дискутираме реалните възможности за създаване на максимално ефективни работещи процедури, така че Фондът да постигне целите си.
Ние, заедно с редица неправителствени организации, работещи в социалната сфера, сме готови да се обединим в работна група, която да иниициира и подкрепи подобен процес.
С уважение:
Екипът на „Спаси, дари на...”
09.09.2008 г.
гр. София_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Пет Яну 02, 2009 7:25 pm Заглавие: "Цедка за здравето на децата" |
|
|
Според чиновници от Център "Фонд за лечение на деца" в България има достатъчно средства всички нуждаещи се деца да бъдат лекувани в чужбина. Стига да преминат през цедката на здравното министерство. В същото време, ако не са частни дарителски кампании, много малчугани може и да не преживеят тромавите държавни процедури. А за децата от домове никой даже не се сеща. Ако случайно външен човек се опита да помогне, бива заподозрян в злонамереност.
Гледайте "Цедка за здравето на децата"- Нова Тв:
http://kalendar.novatv.bg/news/id_574945948_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Пон Сеп 07, 2009 11:37 am Заглавие: Добри новини |
|
|
| Цитат: | Център „Фонд за лечение на деца” изпраща 41 деца на лечение в чужбина
55 болни деца са получили финансова помощ за лечението си от Център „Фонд за лечение на деца” през тази година. 41 от тях са изпратени в клиники в Германия, Франция, Австрия, Великобритания. Останалите 14 деца се лекуват в България. Молбите, които са постъпили в центъра до края на август са 87. За лечение в чужбина вече са заминали 32 от одобрените деца, останалите 9 имат дата за по-късен период или чакат получаването й. За лечението на децата са преведени 2,2 млн. лева от средствата на фонда. До края на тази година бюджетът му възлиза на 3 млн. лв. Даренията до 18 август възлизат на 133 708 лв. Даренията са от физически лица. След изборите във фонда са постъпили 815 хил. лв. от Централната избирателна комисия. Тези средства са от депозитите на партиите, които не прескочиха бариерата за влизане в парламента. Съветът на фонда разгледа три молби на деца на 2 септември. За лечението на двегодишно момче, което страда от заболяване на централната нервна система, ще се покани чужд специалист за операция в България. Разреши се на друго двегодишно дете да продължи лечението си в Лондон. Център „Фонд за лечение на деца” е създаден, за да съдейства за лечението на тежко болни деца в чужбина.
puls.bg |
_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
Мариана
Site Admin- Педагог
Регистриран на: 02 Яну 2007
Мнения: 3257
|
| Пуснато на: Сря Ное 25, 2009 7:28 am Заглавие: Най-после крачка напред! |
|
|
| Цитат: | Одит, оставка, надежда
Най-после крачка напред!
Вчера, на специална пресконференция, Сметната палата представи резултатите от одита на дейността на Центъра „Фонд за лечение на деца” за периода от 01.01.2005 г. до 31.12.2008 г. Много подробната и добросъвестна проверка на екипа на Сметната палата показа сериозни пропуски и нарушения на процедурата, неспазване на сроковете, бездушно чиновническо отношение на Фонда към децата с тежки заболявания, към техните родители, към разходването на дарителски и държавни средства, което за нашата инициатива винаги е било равносилно на престъпление към човешкия живот.
Ние, екипът на “Спаси, дари на…” нееднократно
(http://www.save-darina.org/content/view/185/34/ , http://www.save-darina.org/content/view/451/1/ , http://www.save-darina.org/content/view/297/1/ ) сме заявявали, че една от целите ни е да задвижим мудната и неефективна държавна машина, която включва профилните комисии/или националните консултанти по съответните заболявания/, КЛЧ и се стигне до ЦФЛД, за да могат сумите, които данъкоплатците и дарителите отделят ежегодно, да бъдат оползотворени по най-добрия начин.
Създаден през 2005 г. за да спасява живота на децата на България, Фондът бързо се превърна в символ на престъпно бездушие и безотговорност за десетките родители на болни деца, които бяха принудени да чакат в неизвестност месеци наред, докато децата им умираха пред очите.
Разбира се, няма как подобно отношение, последователно демонстрирано през годините (http://www.save-darina.org/content/view/294/34/ ) , да не предизвика вниманието на медиите и преди всичко на гражданското общество. Това създаде една вълна на обществена нетърпимост и недоволство, което буквално изригна след огласяването на доклада на Сметната палата. Като естествено последствие дойде поисканата от премиера Борисов оставка на д-р Николай Добрев.
В момента е създадена работна група, която обсъжда и предлага промени в правилника за дейността на Фонда и постановлението за неговото създаване и дейност. Надяваме се, че тази група (в която има и представители на “Спаси, дари на…) ще вземе предвид всички препоръки в доклада на СП и ще изработи кратка, ясна и прозрачна процедура по кандидатстването и отпускането на средствата за лечение, за да може Фондът да заработи в интерес на живота и здравето на нашите деца.
Ние от своя страна сме благодарни на хората, които през тези почти 3 години ни подкрепяха в битката с бюрокрацията, нашите дарители, които затвърдиха вярата ни, че хората могат да бъдат съпричастни, състрадателни, активни и отзивчиви, когато става дума за човешки живот.
"Спаси, дари на..." |
С оставката на т. нар. д-р Добрев имам надежда, че поне по отношение на детското здравеопазване, място за бюрокрация и безотговорност повече няма да има и нещата ще потръгнат в правилната посока!_________________ Добре дошли в НФ "Моето дете": Сайт за настоящи и бъдещи родители, всичко за развитието и възпитанието на детето от 0 до 18г. www.moetodete.com
|
|
| Върнете се в началото |
|
|
