Международен ден на болните от муковисцидоза

[kreizi1972]

На 20.11.2009г. (петък) ще се отбележи Международния ден на болните от муковисцидоза.

Събитието се организира съвместно с Асоциация "Муковисцидоза" и Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

На този ден близките на болни от муковисцидоза ще се съберат пред Парламента и ще подарят 65 рози символ на болните от муковисцидоза. По този начин ще изразят своите протести и надеждата, че най-накрая ще им бъде обърнато внимание и решени основните проблеми на тази група болни.

Каним всички, които имат желание да подкрепят този "празник" да заповядат в 8.00 часа на 20.11.2009г. пред Парламента; пл. Народно събрание" 2

История на символа "65 рози":

През 1965г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за фондация "Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бел неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: "Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знае, че е болен от муковисцидоза. "За какво работя, Ричард?", попитала тя. "Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis - sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: "Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 години, 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.

За контакт:
Светлана Атанасова; секретар-координатор на Асоциация "Муковисцидоза".
GSM: 089 9850441
bam_cf@abv.bg
Банкова сметка на
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Itemid=26&func=view&catid=13&id=607#608

_________________
Няма невъзможни неща! Има множество решения!

www.lifewithcf.org